Niklas Er-Leben

Familie Wick Mai 2022

Dezember 2017. Niklas ist 8 Monate alt. Es ist der 2. Weihnachtstag, als wir in dem kleinen Behandlungsraum in der Klinik in Karlsruhe auf einen Arzt warten. Nicht lange, oder kommt uns das nur so vor? Niklas liegt dort auf diesem Wartezimmer-Bett und hat einen langen Krampfanfall. Den 12. an diesem Tag. Es ist 15 oder 16 Uhr. Leon ist unruhig, er möchte nicht hier sein. Wir sind auch unruhig. Wir haben Angst. Die große Schwester ist bei der Familie geblieben. Sie ist vielleicht auch unruhig. Oder vielleicht auch nicht.

Wir können gleich im Krankenhaus bleiben. Es ist klar: Niklas hat eine schwere Epilepsie. Was genau muss noch herausgefunden werden. Wir entscheiden, dass wir uns nachts abwechseln und tagsüber zusammen sind. In den ersten Nächten bleibe ich bei Niklas. Ich schlafe auf einer kleinen Pritsche, die man hier als Beistellbett bekommt. Niklas schläft bei mir, denn er wimmert in dem kalten, großen Krankenhauskinderbett. Er hat unzählige Krampfanfälle, die ganze Nacht. Wir schlafen eng aneinandergekuschelt und geben uns Liebe und Wärme. Soviel wir können.

Nach einigen Tagen und einem halb missglückten MRT (es konnte nur zu etwa 1/3 ausgeführt werden, weil Niklas wach wurde, die Narkose hat nicht richtig geklappt) bekommen wir die Diagnose: West-Syndrom. Er bekommt verschiedene Medikamente, wobei erst das und dann was anderes ausprobiert wird. Der klassische Weg, wie man uns sagt. Wir lesen viel, weinen nicht und versuchen stark zu sein. Wir wechseln uns manchmal ab und manchmal nicht, je nachdem, wie sich jeder gerade fühlt.

Niklas ist insgesamt in dieser ersten Phase 11 Wochen im Krankenhaus, hat 3 Medikamente durchgetestet und wir werden mit 3 Medikamenten, die er täglich morgens und abends nehmen muss nach Hause geschickt. Er hatte im Krankenhaus eine dicke Erkältung und das Norovirus. Wir hatten es auch. Wir alle.
Nichts ist mehr so wie vorher. Wir sind nicht mehr wie vorher, das Leben ist nicht mehr wie vorher. Alle Pläne müssen neu geplant werden. Alle Bedürfnisse stehen Kopf.
Niklas sieht aufgedunsen und wirklich schlimm aus. Er bekommt eine hohe Dosis Kortison und nimmt innerhalb von Tagen einige Kilos zu, die er eine ganze Weile behält. Die Krampfanfälle bleiben hartnäckig, so bleibt auch die Cortisondosis hartnäckig, wird noch gesteigert, dann irgendwann abgesetzt, weil es eine Schocktherapie sein soll und keine Dauertherapie. Er bekommt dafür ein anderes Medikament. Die Krampfanfälle sind besser, aber der Niklas, der er vorher war, vor dem 2. Weihnachtstag in 2017, ist nicht mehr da.

Jeden Monat sind wir im SPZ, Niklas wird untersucht, Blut wird abgenommen (meist aus dem Kopf). Nach einigen Wochen wieder ein 4-wöchiger Krankenhausaufenthalt. Wieder andere Medikamente. Dann, im Sommer, eine Entspannungsphase. Niklas hat stabil 3 – 5 Anfälle am Tag. Erstmal ein kleines Aufatmen. Wir fahren in den Urlaub. Ihm geht es ganz gut. Die Kinder sind alle entspannt.

Im Herbst geht es wieder los: die Krämpfe werden schlimmer. Viel schlimmer. Die Ärzte in Karlsruhe ziehen eine große Schublade mit vielen Medikamenten drin auf. Man könnte das probieren, oder das und das. Oder in der anderen Reihenfolge. Uns ist ganz schlecht. Wir beginnen eine Veränderung, es folgt ein Krankenhausaufenthalt. Die leichte Verbesserung, es ist Frühling 2019. Es wird wieder schlechter. Wir telefonieren mit der Klinik in Kehl-Kork. Aber die Organisation für den mindestens 3-wöchigen Aufenthalt dort ist schwierig, Oliver arbeitet im Außendienst, die Große ist in der Schule. Wie soll das alles klappen?
Wir bekommen von unserer Physiotherapeutin den Tipp nach Freiburg zu gehen. Sie hat von dort nur Gutes gehört. Wir schauen uns die Webseite an und entscheiden es zu probieren.

Wir werden in Freiburg freundlich empfangen. Die Ausstattung im SPZ vom EEG ist um Längen moderner und besser als Karlsruhe, das Personal viel freundlicher und liebevoller mit Niklas. Er fühlt sich wohl, er mag die Ärztin. Sie berät uns umfassend und sehr kompetent. Wir sind begeistert.

Ein längerer Klinikaufenthalt folgt. Es wird ein ganzes MRT gemacht, ein Langzeit-EEG. Für drei Tage werden die Medikamente abgesetzt. Dann alles besprochen.

Wir fahren mit einem anderen Medikament nach Hause, Niklas geht es ganz gut. Er beginnt sich zu entwickeln. Aber auch hier nach einigen Monaten verschlimmern sich die Krämpfe. Ein Bild, das er bisher immer gezeigt hat: nach einer anfänglichen Verbesserung wird es wieder irgendwann schlechter, die Medikamente bis zu ihrer Obergrenze ausgereizt.

Es wird wieder eine Kortison-Stoßtherapie gemacht. Niklas nimmt wieder zu, er ist so extrem schlecht gelaunt, dass es kaum auszuhalten ist. Dieses sonst ruhige und ausgeglichen Kind schreit stundenlang durch. Er ist nur mit Trinken zu besänftigen, für die Dauer des Getränks. Wir können alle nicht mehr.

Wir sprechen über ein anderes Medikament. Wir steigen dann auch damit ein, es wird erhöht. Es ist inzwischen 2021. Niklas ist schon 4 Jahre alt. Es geht ihm inzwischen häufiger gut als schlecht. Er lächelt sogar wieder, freut sich, wenn er uns sieht. Das kannten wir nicht und freuen uns so sehr! Doch auch dann wird es wieder schlechter. Das EEG sieht gar nicht gut aus.

Wir steigen um auf das Cannabidiol-Präparat Epidyolex®. Es ist unfassbar teuer, wir sind entsetzt. Aber: es wirkt unglaublich gut. Aber das erste Mal tritt eine sehr unangenehme Nebenwirkung auf: der Popo ist dauerhaft rot und entzündet. Mal flaut es fast ab, aber wenn der Stuhlgang länger als 5 Minuten in der Windel bleibt ist die Haut extrem kaputt. Wir suchen noch nach einer Lösung. 

Fazit: Die Karlsruher Ärzte haben sich alle Mühe gegeben. Doch die Mittel waren einfach begrenzt, genauso wie das Wissen. Ein Kind mit einer Erkrankung wie Epilepsie gehört in eine Fach-Einrichtung. Denn als wir dort waren wurden wir ganz anders beraten und konnte viele wertvolle Erkenntnisse gewinnen, die vorher nicht greifbar waren.

Freiburg ist eine wundervolle Klinik mit sehr engagiertem Personal. Unsere Ärztin, Frau Dr. Alexandra Klotz ist ein wundervoller Mensch und eine engagierte und sehr kompetente Ärztin. Wir sind ihr für die Begleitung auf Niklas´ Weg so dankbar und für all das, was sie für uns getan hat. Wir waren die ganze Zeit über mit ihr in Email-Kontakt und wurden jederzeit freundlich und kompetent beraten. Es ist wunderbar, dass Frau Dr. Klotz mit ihrem Team diese wichtigen Entwicklungsjahre Niklas Ärztin war.

Inzwischen wohnen wir an der Nordsee und sind dort glücklich und zufrieden angekommen. Niklas läuft zwischen 2 – 10 Schritte am Tag eigenständig und ist entspannt und ausgeglichen. Er liebt unseren großen Garten und seine Schaukel dort, zu der er sofort hinkrabbelt, sobald die Tür aufgeht. Seit ein paar Tagen ist nun auch ein Trampolin dazugekommen und er kann seine Lieblingsbeschäftigung, auf seinem Popo auf- und abhüpfen, dort in jeder erdenklichen Länge ausüben.

Wir danken dem Sandhasen-Kindergarten-Team so sehr, denn Niklas war dort liebevoll und wunderbar aufgehoben. Er hat soviel Entwicklung erleben dürfen und dass er nun sogar auch einige Schritte ganz allein geht, dass er so ausgeglichen ist, da ist das Team vom Sandshasenkindergarten ganz erheblich dran beteiligt.

Danke allen Lesern – und wenn ihr einen Austausch wünscht, könnt ihr gern schreiben: familie@wick-online.net – oder an mich (die Schreiberin Susanne) post@susa-life.de

Alles Liebe euch allen überall! Behinderte Kinder sind große Wunder in einer denkwürdigen Verpackung. Sie sind kleine goldene Buddhas, die nur einfach nicht so aussehen. Sie sind verbunden mit wundervollen Lichtwesen und der Natur, mehr als wir es häufig sind. Ich bin jeden Tag dankbar, dass so ein großes Wunder bei mir ist und unser Leben so sehr bereichert.

No Comments Yet

Leave a Reply

Your email address will not be published.